【緊急版】眼瞼下垂と筋力低下について こんにちは 現在の症状について今後どの…

【緊急版】眼瞼下垂と筋力低下について こんにちは 現在の症状について今後どの…

眼瞼下垂と筋力低下について こんにちは 現在の症状について今後どの…

眼瞼下垂と筋力低下について
こんにちは
現在の症状について今後どのようにしたらよいか
悩んでいるのでアドバイス宜しくお願い致します
2、3年ほど前から視野の焦点が合わないような感 覚に襲われ、激しい偏頭痛も起こり現在まで脳のCTやMRIの検査をしましたが異常なしでした。
先天性の外斜視があるのですが、今では斜視の状態が消え、正常になる事が多く、長年斜視で過ごしてきて利き目だけで物を見てきたので、いきなり正常になる事が多く視界の焦点が合わなくなり、常時ふわふわ目眩が起きている状態になってしまい、その状態をずっと我慢していました
昨年の半ばあたりから、歯磨きや、階段を上がるのが、とにかく筋肉がつらく感じ
就寝前に布団の中で寝ながらスマホでインターネットをするのが楽しみだったのですが、スマホを持ったままの状態の腕がつらくて数分でやめてしまうようになりました
その頃から瞼が重く感じ初め、今では左瞼が3分1くらいしか開いていない状態になり
内科を受診したところ重症筋無力症の疑いがあるといわれ、大学病院の神経内科を紹介されアセチルコリンの抗体の血液検査とCTの検査を受けましたが(その他の検査は何も受けていません)、アセチルコリン陰性、CTも胸腺の異常はないので重症筋無力症ではない、と言う事で大学病院での診療は終了してしまいました。
ちなみに、その大学病院では重症筋無力症の専門医がいないとの事を後から知りました。その後、重症筋無力症を疑った内科医も大学病院の結果を見て、眼瞼下垂は気のせいだ、と言っていました。
今も文字を打っていて首を保っているのがつらくて泣きそうです。
このままこの症状が何の病気か病気ではなく、ただの疲労的なものなのか分からず気のせいだ、と思って我慢しつづけるのがつらいです。もし治せるなら治療なり検査なりしたいのですが、どのように病院を探したら良いのか、何科に行けば良いのかアドバイス宜しくお願い致します。

アンサー

重症筋無力症患者です。
私もアセチルコリンは陰性、マスクも陰性というダブルセロネガティブという珍しいタイプです。胸腺腫も全くありません。
アセチルコリンだけ調べて陰性だから筋無力症じゃないという診断は、何年前の知識のままの神経内科医なんだという感じです。
今の診断のガイドラインには、アセチルコリン陰性の人の診断基準もしっかりと載っています。
行った病院が悪かったと思いますが、実はこれが日本の現状です。
筋無力症は、元々専門医は殆ど居ないので、せめてダブルセロネガティブの診断をつけたことがある医師を探す必要があります。私の主治医も専門はパーキンソン病で、手探り状態で私を診てくれています。
私は体調不良から診断までに5年くらいかかりました。その間に何カ所もの病院をたらい回しにされて、何十万ものお金を払っています。
重症筋無力症の治療実績のある病院ランキングです。この中から上位の病院に予約を入れてください。
行く科は、神経内科です。
1 岩手県 公益財団法人 総合花巻病院
2 東京都 東京女子医科大学病院
3 島根県 島根大学医学部附属病院
4 茨城県 筑波大学附属病院
5 北海道 独立行政法人国立病院機構 北海道医療センター
6 東京都 慶應義塾大学病院
6 宮城県 独立行政法人国立病院機構仙台医療センター
8 東京都 東京都立神経病院
9 岩手県 岩手医科大学附属病院
10 北海道 札幌医科大学附属病院
11 福岡県 九州大学病院
12 大阪府 大阪大学医学部附属病院
13 静岡県 社会福祉法人聖隷福祉事業団 総合病院聖隷浜松病院
14 神奈川県 東海大学医学部付属病院
15 埼玉県 獨協医科大学 越谷病院
16 東京都 東京医科大学病院
17 熊本県 熊本大学医学部附属病院
17 神奈川県 公立大学法人 横浜市立大学附属市民総合医療センター
19 愛媛県 愛媛県立中央病院
20 京都府 独立行政法人国立病院機構宇多野病院
21 愛知県 愛知医科大学病院
21 長崎県 長崎大学病院
21 埼玉県 埼玉医科大学 総合医療センター
21 兵庫県 神鋼記念病院
25 奈良県 奈良県立医科大学附属病院
25 鹿児島県 鹿児島大学病院
25 大阪府 地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター
28 千葉県 千葉大学医学部附属病院
28 兵庫県 兵庫医科大学病院
28 徳島県 徳島大学病院
28 大阪府 大阪市立総合医療センター
28 広島県 地方独立行政法人 広島市立病院機構 広島市立広島市民病院
33 愛知県 藤田保健衛生大学病院
33 福岡県 福岡大学病院
33 大阪府 大阪赤十字病院
36 埼玉県 防衛医科大学校病院
36 神奈川県 北里大学病院
36 長野県 国立大学法人 信州大学医学部附属病院
36 東京都 独立行政法人地域医療機能推進機構 東京新宿メディカルセンター
40 埼玉県 埼玉医科大学病院
40 福岡県 産業医科大学病院
40 三重県 市立四日市病院
43 新潟県 新潟大学医歯学総合病院
43 岡山県 岡山大学病院
43 宮崎県 宮崎大学医学部附属病院
46 和歌山県 和歌山県立医科大学附属病院
46 佐賀県 佐賀大学医学部附属病院
46 京都府 武田病院
46 広島県 広島赤十字・原爆病院
50 北海道 北海道大学病院
50 栃木県 獨協医科大学病院
50 東京都 東京医科歯科大学医学部附属病院
50 東京都 東京都立駒込病院
50 東京都 昭和大学病院附属東病院
50 大阪府 関西医科大学総合医療センター
50 兵庫県 兵庫県立姫路循環器病センター
57 東京都 東邦大学医療センター大森病院
57 愛知県 名古屋市立大学病院
57 京都府 京都大学医学部附属病院
57 東京都 東邦大学医療センター大橋病院
57 大阪府 公益財団法人 田附興風会 医学研究所 北野病院
57 岡山県 独立行政法人国立病院機構 岡山医療センター
57 北海道 社会医療法人医仁会 中村記念病院
57 山口県 山口県厚生農業協同組合連合会 小郡第一総合病院
65 神奈川県 聖マリアンナ医科大学病院
65 京都府 京都府立医科大学附属病院
65 大阪府 関西医科大学附属病院
65 東京都 順天堂大学医学部附属練馬病院
65 京都府 京都第一赤十字病院
65 福岡県 福岡県済生会福岡総合病院
65 沖縄県 社会医療法人仁愛会浦添総合病院
65 大阪府 市立豊中病院
73 愛知県 豊橋市民病院
73 岡山県 公益財団法人 大原記念倉敷中央医療機構 倉敷中央病院
73 北海道 総合病院 伊達赤十字病院
73 福島県 竹田綜合病院
73 大阪府 近畿大学医学部堺病院
73 大阪府 一般財団法人 住友病院
73 岡山県 一般財団法人操風会岡山旭東病院
73 岡山県 川崎医科大学総合医療センター
73 高知県 社会医療法人 近森会近森病院
73 長崎県 独立行政法人国立病院機構 長崎川棚医療センター
83 東京都 東京慈恵会医科大学附属病院
83 東京都 順天堂大学医学部附属順天堂医院
83 東京都 帝京大学医学部附属病院
83 大阪府 大阪医科大学附属病院
83 鳥取県 鳥取大学医学部附属病院
83 福岡県 久留米大学病院
83 千葉県 東京慈恵会医科大学附属柏病院
83 愛知県 愛知県厚生農業協同組合連合会 安城更生病院
83 北海道 市立札幌病院
83 埼玉県 埼玉県立小児医療センター
83 三重県 伊勢赤十字病院
83 福岡県 国家公務員共済組合連合会 浜の町病院
95 東京都 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
95 大阪府 近畿大学医学部附属病院
95 香川県 香川大学医学部附属病院
95 愛媛県 愛媛大学医学部附属病院
95 東京都 東京医科大学八王子医療センター
95 愛知県 独立行政法人国立病院機構 名古屋医療センター
95 北海道 独立行政法人国立病院機構 旭川医療センター
95 静岡県 静岡赤十字病院
95 愛知県 あいち小児保健医療総合センター
体調の内容を読ませていただいたら、そっくりそのまま筋無力症の症状です。
夕方から夜にかけて症状が酷くなったりもしていませんか?
私は呼吸の苦しさや、食べ物でむせたりもします。
シャンプーが辛かったり、登りのスロープでつまづいたりはしませんか?
瞼は、外など眩しいところで一段と下がったりしませんか?
心当たりがあれば尚同じ症状だと思います。
血液検査が陰性の場合は、メスチノンという薬が効くかどうか飲んでみたり、他の検査も色々あります。
筋電図や針筋電図、テンシロンなどをやってみて、症状の主訴とあわせて総合的に診断します。私は入院しながら検査をしましたが、その頃はかなり呼吸も苦しかったので、2ヶ月くらい入院していました。
首も頭が重くて辛いですよね。
飛行機の中などで使う、空気を入れて首に巻き付けるマクラが重宝しますよ。
歯磨きは電動ハブラシ、シャンプーはシリコンで出来たトゲトゲのあるメンズ用の頭皮マッサージみたいなもので洗うとやりやすいです。
診断までに無治療だと症状が進むこともあるので、早めに予約を入れてくださいね。
また、ストレスや過労、寝不足でも悪化します。なるべくゆったりした気持ちで過ごせるように気を付けてくださいね。
早く体調が良くなることを祈っています。お大事にしてください。
◆回答頂きありがとうございます!
物凄く詳しく書いて頂き、病気に関して初めてこんなに明確に沢山知る事ができて、涙が出てきました
正に、夜が近づくにつれ筋肉を使う動き本当につらく、就寝前に子供に本を読んでいたのですが、2ヶ月ぐらい前から息切れと息苦しいのとで、まともに読んであげれなくなってしまっていて、とてもつらいです。あと、階段でつまずき転んでばかりいて、昨日もつまずいてしまい、手に持っていた飲み物を体中にかぶってしまい、階段もびちゃびちゃになって情けなくて泣きたくなりました(泣)食事も、特にペットボトルの残り少ない量を飲む時、顔を上に向けながら飲むと必ずむせかえるし、口の脇からこぼれてしまい凄く恥ずかしいです(泣)korさんが書いて下さった病院ランキングに私の居住区域内の病院名があったので、診察して頂けるように予約を取ろうと思います!
貴重な情報の数々、本当にありがとうございました!
◆>大学病院の神経内科を紹介され
たのにもかかわらず
>アセチルコリンの抗体の血液検査とCTの検査
しかしないのはちょっとなんだかなぁ。
例え
>その大学病院では重症筋無力症の専門医がいない
というのが事実だとしても
ちょっとお粗末かと。
>何科に行けば良いのか
神経内科です。
>どのように病院を探したら良いのか
お住いが判りません。
筋無力症は自己免疫疾患と呼ばれる病気ですが
自己免疫疾患というとSLEとか多発性硬化症だとか
いわゆる膠原病と呼ばれる病気を
想像するかも知れませんが
神経免疫疾患という群に分類されます。
で、国で神経免疫疾患を研究するグループがあり
それが以下のリンク先です。
://wwwnanbyouorjp/upload_files/H29_11_kenkyumeibopdf
筋無力症に強い医師・病院の参考になるかと思います。
お近くに病院があると良いのですが。
ここに書かれている医師でなくても
同じ病院の医師ならば信頼性も高いかと思われます。
次が
必ずしも筋無力症に明るいとは言えませんが
神経内科医自体が少ないので
とりあえず日本神経学会が認定する
神経内科専門医が判るサイト。
お住まいに近い医師・病院を探してみて下さい。
問い合わせ時に間違っても
「筋無力症なんですが」などと言わないように。
「筋無力症を疑っているのですが
診ていただけないでしょうか?」
というような感じで・・・。
国とは別にグループを組んで
筋無力症を研究している病院
://mgkenkyuukaijp/special/?id=1102
こんな感じで。
まぁ、筋無力症にこだわらず
いろんな病気の可能性を排除しないよう気をつけて
受診してみるのが宜しいかと。
お大事になさって下さい。
◆神経外科を受信すると良いかもしれません!重症筋無力症は、血液検査をすれば抗体の結果で分かると思いますよ


質問タグ:アセチルコリン,重症筋無力症,眼瞼下垂,アセチルコリン陰性、CT,いわれ、大学病院,筋無力症,独立行政法人国立病院

【嬉】4月に結婚予定だった彼氏と4日間で1日一回の計4回くらいセックスをし…

4月に結婚予定だった彼氏と4日間で1日一回の計4回くらいセックスをし…

4月に結婚予定だった彼氏と4日間で1日一回の計4回くらいセックスをし全て生の中出しでした。
子どもが欲しいという理由で出来たら結婚しようと話をしていたのですが。
その後すぐ生理が来てし まい。
彼氏に振られてしまい…
仕方ないと思っていたのですが
もともと生理不順なのですが。
5月は生理は来なく…
6月ごろに遅れて来て
生理だと思ったのですが1日
茶色い?血がでて…水のようなピンクなものもでてそれっきり何も来ません。
腰が痛いという感覚もお腹がキリキリする感覚もたまーにあるのですが。
これって妊娠してしまったのでしょうか???
また、体調がすぐれなく…
酸っぱいものが食べたかったり…
イライラしたりと…多分気分の問題だとは思ってはいるのですが
関連ってありますか?
前に生理不順で病院に行った時に
子宮が眠ってるらしく
働く事をしないらしいです。
排卵日になって生理予定日になってもそのまま動かないらしいです
なので、ちょっと不安なところはあります。
軽率な行動かもしれませんが
詳しい人がいたら教えてください。

アンサー

1番手っ取り早いのは妊娠検査薬ですね!私も何度か質問者さんのような症状になったことがあります!
生理が来ないと思ったら体調が優れなくて…というのが何度がありますがなんだかんだ妊娠していませんでしたよ!
今は妊娠7ヶ月なんですが、私の場合の妊娠初期症状は
微熱、吐き気、嘔吐、貧血、白米の匂いが無理だったり、歯磨き粉の味が無理で吐いてしまったり、肉が食べれなかったり、ひたすら果物かヨーグルトかパンを食べていましたね!
色々な人に妊娠初期症状を聞きますが本当に人それぞれなのでつわりがない方もいらっしゃいます。普通の体調不良かもしれないし、考えすぎからのストレスというので体調不良の可能性もありますので、妊娠検査薬を使うのがいいと思います。妊娠検査薬でも不安でしたら産婦人科に行った方がよろしいと思います!
◆元カレと最近しちゃった。
生理こないんだけど、出来ちゃったのかな!?
っていう質問内容ですか?
妊娠初期症状なんてアテになりません。
ある人もない人もいるので。
とりあえず妊娠検査薬を使ってみては?
結婚を考えるってことはそれなりの年齢ですよね?
とりあえず自分が出来ることをやってみては。


質問タグ:生理,何度か質問者,生理予定日,妊娠検査薬,彼氏,セックス,感覚

【効果絶大】【晩年の男の趣味について】 宜しくお願い致します。 表題の通りです…

【晩年の男の趣味について】 宜しくお願い致します。 表題の通りです…

【晩年の男の趣味について】
宜しくお願い致します。
表題の通りですが、自分の親父が70歳になります。 心身共に衰退しており「つまんねーなぁ、、」
という事を嘆いているのを聞き、今からでも何か少しでも楽しめるものがあればと、、
親父は若い頃は多趣味と言って間違いない人種だったと思います。
20代は当時あまり知られていないスキューバダイビングを道具一式揃え伊豆の方で随分楽しんでいたようです。
他には登山、キャンプ、スキー、温泉旅行とアクティブなタイプでした。
静的な趣味と言えば読書程度です。
昨今は心臓が不安定で、老眼、虫歯知らずだった歯は歯槽膿漏で9割の歯を失い、更には長年の喫煙で肺気腫を煩っており、本当にあと5年前後ではと思っています。
少し前は湯治場に行き、半月程度泊まるというのを繰り返していた時期もありましたが、最近はそれも行っていないようです。
以前は色々出来た事が出来なくなり、
今現在、自ら見る世界が色あせているのではと思います。
偏屈なタイプなので、何か進めた所で簡単に受け入れるとは思っておりませんが、何もしないで後で後悔するよりは、少しでも何かしてあげられればと思い思考している所であります。
皆様の考える進められそうなものがありましたら是非聞かせて頂きたいと思います。
複数でもOKです。
現状、体は歩行や会話、通常の思考といった所では可能です。
何卒宜しくお願い致します。

私の父が肺気腫で亡くなりました

山歩きぐらいしか趣味のない男でしたが
喫煙による肺気腫で65歳くらいから...アンサー

うちの父がやってた趣味ですけども…書道と囲碁。
書道はいわゆる生涯学習で習っていました。マメなので毎日練習していました。
囲碁は実物ではなくて、なんとタブレットでのネット対戦。
勝つたびにランクが上がるのが面白かったこと、弟が簡単そうにタブレットで遊んでたのが興味を引いたみたいでした。
ちなみに父は医者から「止まったら死ぬタイプ」と言われるほどの超アクティブ人間です。ほかには卓球、ウォーキング、一人旅もよくしていました。
◆自分のやりたいことくらい自分で決めるさ。
人にやらされることほどつらいものはない。
風の吹くまま、気が向くままに生きるさ。
◆iPadの利用はいかがでしょうか?
知恵袋、Twitter、電子書籍、青空文庫、youToueクロ?ムキャストでテレビで見る、などアブリが沢山あります。
◆私の父が肺気腫で亡くなりました
山歩きぐらいしか趣味のない男でしたが
喫煙による肺気腫で65歳くらいから
山歩きをやめてしまって
70歳を過ぎた頃には寝たきりになりました
身体はなんともないのですが、動くのが
きつい状態で
トイレに行くのにも数回休憩しながら
たどり着くという感じで74で亡くなりました。
もし喫煙しているのなら難しいですが
絶対やめさせるべきです
今からでも2,3年は寿命は延びます
肺気腫は死ぬ前は苦しみますよ
身体が酸欠でキツいから何もやりたくないと
思います
あなたのお父さんが今どのレベルか
分かりませんが
いうなれば1500m走走った直後の
様な状態がずっと続きます
生きがいを持たせるというよりは
車いす、酸素ボンベ、気管支を拡げる薬
いきすぼめ呼吸の練習など
まだそこまではいってないのかもしれませんが
遅かれ早かれ必要になってきます
肺気腫(COPD)について良く理解
しておいた方が良いと思います。
私も父が亡くなってからCOPDについて
知って
もう少しやれることあったなと後悔して
います。
参考までに喫煙による肺気腫(COPD)
はこんな感じになります。
◆鯉を飼えば?
◆身の回りをお世話する
お父さん好みの女性を
身近に侍らせるのが
良いと思います。
経験からの 私の願望
です。


質問タグ:スキューバダイビング,肺気腫,歯槽膿漏,湯治場,道具一式揃え伊豆,グリーフケア,クロ?ムキャスト

【ネット】いま奥歯に激痛があり、インプラントを考えています。色々と心配な点…

いま奥歯に激痛があり、インプラントを考えています。色々と心配な点…

いま奥歯に激痛があり、インプラントを考えています。色々と心配な点もあるんですが、ひとつ気になるのが期間についてです。いま自分は中国にいるのですが、抜歯からはじまり全て完了するまで半年くらいと説明を受け ました。自分の残り滞在期間はぎりぎり半年くらいになりそうなのですが、インプラント完了してすぐ帰国して、そのあとのメンテナンスというか、事後的な話はほかの日本で歯科に行ってもはかばかしくない気がします。このあたり、いかがでしょうか?

アンサー

とりあえず中国では抜歯だけされた方がいいと
思います。
私は中国の歯科医に何度も行きましたが、もう
こりごりです。
彼らは口だけは一丁前ですが、腕は信用できません。
歯の治療だけは日本でやるべきと思います。
◆そもそも
中国で行ったインプラント治療に対し
日本の どの歯科医院が メンテナンスやトラブル時の解決をしてくれるのですか?
それが 決まってから 開始しても遅くないのでは?
◆痛い歯は抜歯して、帰国後にインプラント手術で良いと思います。インプラントは治療後のメインテナンスが大切ですし、治療して何かトラブルがあっても中国まで行って治療するのは難しいでしょうし。


質問タグ:インプラント,メンテナンス,抜歯,半年,奥歯,歯医者,一丁前

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